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街巷探秘:讲古佬带你品味隐藏于羊城老街巷的传奇故事
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真正受害的、是罗一笑之后白血病患儿

soonl 发表于 2016-11-30 |0条回复 |284次浏览

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究竟应该做什么、才能让罗一笑之后的白血病患儿至少不受害?

限于时间精力、极简分享一下、仅说要点。

事件发酵到最后真正受害的、是罗一笑之后的其他白血病患儿。因为信任崩溃之后总要有人埋单的、就不多展开了。

也许冷血。然而我们未必一定要捐款、对于任何儿童白血病案例。

①捐款是人性崇高的一面、是道德和爱心的PLUS。然而人非圣贤、不需要也不应该要求一定具备崇高的一面。

②儿童白血病存在客观发病率。当社会人口基数足够庞大时譬如中国、每年必然会有绝对人数上相当可观的儿童不幸得病。这是命、或者应该说是科学宿命。无论你如何努力杜绝一切外在的致癌因素、这个​概率必然存在、救济不完、无穷无尽。儿童白血病、本质上是基因缺陷(克隆错误)、基因突变+外因共同捏造出来的恶魔之花。

说①和②、绝非劝任何人不要献爱心不要投身公益。绝非。而是:你甚至可以不献爱心、但请你不要忘记希波克拉底誓言:FIRST、DO NO HARM。重复:请你先、不要为害。

什么是伤害?这样的闹剧中你若踊跃参与捐款然后积极转发、你就是在伤害。你推倒信任、让后面真正需要帮助的、居住在北上广深等一线城市以外的、医保覆盖强度弱得多、真正困难的白血病儿童受到影响、减少他们的资源、甚至可能掐断他们的资源。

你——仔细想过吗?细思之后、你忍心吗?

我一直所以说:没有判断能力、思辨能力、科学知识能力的廉价的爱心是极度无聊的、自我满足自我感动属性的、甚至会伤害他人乃至社区社会的情结、常常可能沦为恶的镜像。

人善忘。一段时间过去之后洗涤了旧迹、记忆已然模糊的时候、若再在朋友圈里看到这样一篇的话、你——打算怎么判断?来至少做到FIRST、DO NO HARM?

①具备常识、且能顺应现代医学发展随时更新、不断跟进的常识。而不是遥远记忆里的、老生常谈的、人云亦云的常识。那不是常识、那是口水和迷思。

以罗一笑事件为例。

首先、要确认儿童白血病是否真的那么可怕。因为疾病只有足够可怕、才能、才应该得到同情。很多人只有道听途说或者遥远记忆里的对于儿童白血病的印象、或者只是电视剧言情小说里的印象——1.得了就完了。2.医药费开销极大。3.不移植骨髓必死无疑。

荒谬。今日现代医学早已没有那么弱了。可以说强到很多人无法想象、尤其在儿童白血病领域。

儿童最容易罹患、最常见的两种急性白血病:

急淋(ALL)、在今日美国总体五年生存率已经超过了85%。

急髓(AML)、在今日美国总体五年生存率也已经达到了60-70%。

儿童也可能有慢性白血病、譬如CML。然而CML在儿童中极其罕见。

今日现代医学对于儿童急白的成绩不能说完美、然而在癌症(广义)中绝对不算差、

应该说算是优了——有兴趣的和成年人尤其是老年人的白血病比比看?不展开了。

然而我可以说、以中国普罗大众的科学医学素养、大概10个人里9个人认为儿童白血病比老年人白血病恐怖、是最最恐怖的白血病年龄层。

需要追加的是:

1. 今天的五年生存率反映的是至少5年多以前治疗的水准。今天治疗的五年之后的效果极有可能更好、甚至好得多。尤其儿童急白是现代医学中进展非常快速的领域、非常乐观。很多厉害的药物不断涌现。不展开。

2. 不像成年人的实体癌等、儿童急白的特点是好好治疗、正规治疗之后一旦可以成功缓解实现无病、五年后很有可能、很有机会获得治愈(CURE)的效果。因为儿童急白在5年无病关口通过之后再卷土重来的可能性非常非常低。

3. 医药费必须非常庞大以至于哪怕在中国一线城市有了医保都无法忍受、每天几万几万地自掏腰包?当然不是。大部分情况下、你只需要坚持治疗、坚持正规治疗(譬如化疗、联合化疗)等、坚持走完疗程、而已。不是阿狗阿猫都需要高级靶向药物都需要移植骨髓、靶向药物和骨髓移植也绝非每个病例都适合。那是片子看多了或者骗子碰多了。普通正规治疗的费用就算偏高、也不至于每天几万几万上去、那是多少个decades之前的事情了?

中国整体医疗水平不如美国。然而北上广深并不会差距太远。

顺便。还有一种病、儿童的眼癌、叫做视网膜母细胞瘤、听上去非常恐怖、瞳孔里会有异样的反光。在今日的预后甚至远比儿童急白更好、更有机会顽强地活下来、治疗也不那么贵。看到任何人再以儿童眼癌搞噱头、上来就可以删掉了。不展开了。

②注意细节。

预后恶劣的癌症、当然更加引发同情和善意。人之常情。

然而预后好坏的判断是很复杂的、有许许多的因素——年龄、性别、健康状况、急白分型、急白分型之后的亚型。还有更加细分的细节、譬如初始白血球计数(IWBC)等等。都会影响预后。

举例:儿童急髓AML总体预后不如ALL。但是ALL和AML是大类、每一个大类下面还有亚型(SUBTYPE)、AML下面就有『急性早幼粒细胞白血病』APL。APL曾经非常凶险、然而今天在美国治愈率也能达到80%以上——其他还有一些AML亚型的预后甚至更加乐观。

这些细节、你都关注过吗?

为什么要关注细节?不关注细节、你怎么知道具体某个孩子的急白真的那么严重、以至于必须拼命捐款和转发?当你资源有限、每天100个不幸的孩子你只能救1个到时候、为什么不是最值得救的孩子获得了你的帮助、而是去帮助了表面上文章写得最漂亮、最感人最他妈催你泪下的营销团队打造的作品?

【总结and RECAP】

事情突然多了起来、没兴趣多写了。打算打住。

将来朋友圈里再发来一条希望博得大家同情的儿童急白病例、吃瓜群众你怎么做到:FIRST DO NO HARM?以下这些即便都掌握也无法100%预防忽悠、但毕竟会好的多得多。

1. 确认孩子得的白血病的分型以及亚型。是ALL还是AML、还是罕见的慢性白血病急性发作?

2. 确认孩子常规正规治疗中碰到了什么问题。为什么常规正规治疗don’t work了、医生为什么说必须要昂贵高价的超级药物或者骨髓移植了——WHY?医生的理由是什么?

3. 孩子是首发还是复发?健康状况如何、有没有其他疾患的并发?孩子的年龄等周边背景信息、越详细越好。

4. 正规治疗到底做了没有?还是不去医院正规治疗在家喝中药?还是正规治疗和中药或其他任何五花八门混用在一起?——这些都有可能影响本来可以达到的正规治疗的效果。

4. 医保覆盖程度到底怎么样。

还有很多、不一一写开了。

任何事情要知道真相、都离不开细节。否则对方永远坐在山顶、你无法辨识。

掌握细节之后加上合理判断辅以一定程度的知识、你才能判断你打算帮助的对象

是否真的那么亟需获得最紧急的帮助。或者简单点:

『情况、是否真的如同文字表述的那么紧迫那么煽情那么催人泪下?』

就这点。

有一点要说一下、也是很多人反过来没搞清楚的:

所以上述的预后也好五年生存率数字也好、都是基于『统计学』获得的客观数据、却未必适用于任何一个具体的急白患儿。任何一个患儿可能情况好得多也可能差得多。要是真的很差怎么办?

若情况真的很差、那怎么捐款怎么救都是没用的。但这个需要主治医生来提供判断、而不是靠任何美丽煽情的文字。若真的没用、砸了钱也没用的话、请把你的爱心和资源财力留给另外一位不幸的孩子、如果他真的只是差钱的话。要拯救的孩子太多太多了、无穷无尽。

幸运的是:今日多数急白患儿的预后已经大有改进、大大可治。而且、也并不那么需要巨额的钱。

过两天再有人以儿童急白为题材、告诉你病情多么危重、生存机会多么渺茫、医药费多么巨额的时候、、、、、、

请你警惕。

你的警惕、

才是对真正需要救助的其他不幸的急性白血病患儿的真正的负责、真正的大爱。

大爱是负责的爱、用心的爱、基于严谨学习和充分情况了解的爱、衡量过资源、效果之后的深沉的爱——绝对不是微信朋友圈里那种

令人作呕的、煽情的、浅薄无知的甚至危害他人的爱。

请所有急着给微信朋友圈以疾病为题材求助的文章打钱转发的人、

牢记、

西方医学奠基人希波克拉底的誓言:

FIRST、DO NO HARM。

(蕨代霜蛟)
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