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一个故事温暖一座城:“母亲节,听特殊孩子妈妈的歌!”

2017-5-12 19:35| 查看: 2955| 评论: 0

摘要: 一个脑瘫孩子妈妈,25年不离不弃,一点一滴地教会孩子自理,并且每天坚持带孩子出去参加活动,用自己的方式让儿子感受人生。 她给孩子的承诺是:不能给他富裕的生活,但一定要给他精彩的生活!

一个脑瘫孩子妈妈,25年不离不弃,一点一滴地教会孩子自理,并且每天坚持带孩子出去参加活动,用自己的方式让儿子感受人生。

她给孩子的承诺是:不能给他富裕的生活,但一定要给他精彩的生活!

这个妈妈是记者日前在妈妈合唱团排练时,见到的一位妈妈,她叫萧爱婷。妈妈合唱团是一个自闭症、脑瘫、唐氏综合症、智力障碍、地中海贫血症、罕见病孩子的妈妈自助小组。

在即将来临的母亲节,“妈妈合唱团”所在的广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部(以下简称“扬爱”)成为广州公益市集•一个故事温暖一座城第七期的支持对象。

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下面通过记者的专访来带你走进她们的世界:

萧妈妈:教孩子学加减学认字,他只是学得慢点而已

萧爱婷是一位普通的公司职员,在1992年,她像很多准妈妈一样,期待着新生命的来临。然而,孩子出生后,却被确诊为脑瘫孩子。萧妈妈说:“我儿子星仔是一名脑瘫孩子,行动不方便,需要坐轮椅出行,智力也比普通人差。另外,由于他的眼球震颤、眼底黄斑发育不良,所以,他也属于视障人士。”

为了全身心地照顾星仔,萧妈妈辞去了自己的工作,也没有打算生二胎。25年来,星仔没有上学,萧妈妈经常带孩子学习和认识外面的世界,用自己的方式带着儿子感受人生。萧妈妈说:“因为学校没有无障碍设施,所以没有让星仔去上学。我平常会教他认字、1000以内的加减,现在已经非常不错了。”在家里面,非常完善的无障碍设施让星仔可以自由地活动,除了做饭,其他方面都可以自理。但是,如果要外出的话,必须有家长陪着才可以。

一提起带星仔外出,萧妈妈说:“我经常会发掘身边一些合适的活动,在主办方可以接纳星仔的前提下,我就会带他过来参加,他也非常喜欢参加活动。”现在,星仔加入了残疾人围棋队,参与了手语舞的表演,还经常去参加一些义卖义演的活动。萧妈妈说:“带他出来参加活动,他可以接触更多的人,开发智力,并且让更多人去接纳他。这些年来,我发现带他出来之后,他心情开朗了,学的知识多了,认识的人广了,聊天的话题也多了。”

虽然星仔是一名智力障碍、视力障碍以及残障的孩子,可是他现在可以自己操作电脑、手机,也会关心他人。萧妈妈骄傲地说:“我觉得对他有益的,我都会教他,让他去学。有时候,我有一些电脑文件要处理,我给别人留的是他的QQ,我让他帮我处理。在围棋方面,他也比我厉害多了。让我很欣慰的是,星仔很会关心他人,前不久,一位孩子从二楼摔下来受伤了,本来那时候是要陪他上他非常喜欢的围棋课,他得知情况之后就跟我说,他不舒服,让我去陪那位孩子的妈妈。”望着懂事的儿子,萧妈妈很感慨地说,其实,他是可以调教的,只是比普通人学得慢一点而已。

富裕的生活没法给,但精彩的生活可以给

在教育上,萧妈妈最注重的是孩子的人际交往方面。从小,星仔就是一个很自信的孩子,萧妈妈笑着说:“他永远都觉得自己是最棒的,上次看到妈妈们的合唱表演,他还调侃说,妈妈唱得比他还差。”在与他人交流上,星仔会选择交流的对象,萧妈妈解释道:“如果对象讲话比较粗鲁,星仔是不会理他的。如果对象比较亲切的话,他会主动去聊天,有时候,带他去搭地铁或者去便利店,他都能和工作人员聊得很开心。”

25岁的星仔有时候也会很叛逆,萧妈妈说:“让他在家里面闷太久的话,他会叛逆,很不爽地玩电脑游戏。所以,我要经常带他出去,有时候是我的活动,有时候是他的活动。”星仔是动画片《喜羊羊与灰太狼》的超级粉丝,只要是跟喜羊羊有关的东西,他都想要。萧妈妈打开手机相册,兴奋地跟记者介绍说:“这是我带他参加的喜羊羊动画片的一个见面会,这是商场喜羊羊的摆设,这是喜羊羊的公仔,你看他穿的是喜羊羊的衣服……”

萧妈妈爱的承诺

“富裕的生活,我没法给你,但精彩的生活,我可以给。只要你愿意参加活动,我会带你去。”

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萧爱婷和儿子

扬爱妈妈合唱团

在2010年的亚残会上,400位来自全国各地的特殊孩子妈妈组成妈妈合唱团,欢迎来自亚洲各地的残疾人运动员。

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2010年亚残运会开幕式3

用歌声治愈自己,呼吁大众关注残障

扬爱副理事长、妈妈合唱团团长卢莹介绍道:“在亚残会之后,很多妈妈都很怀念那段经历,所以,扬爱把这些妈妈组织起来。刚开始有八十多人,现在有三十人左右。其实,很多妈妈都是上有老,下有小,自己的身体也出现问题。对于妈妈们来说,唱歌其实是一件很奢侈的事情。”

目前,妈妈合唱团每星期会邀请专业老师给她们上次课。作为一名自闭症孩子的妈妈,卢莹说:“每星期一次排练,其实也是一个聚会,妈妈们借此机会带孩子出来,孩子们在一起交流,妈妈们可以在唱歌中释放自己的压力,同时跟其他妈妈倾诉自己的生活烦恼,相互帮助和沟通,分享日常照顾孩子的经验和感受,交换最新康复咨询和信息,提升协调能力,解决共同问题。”

萧妈妈说:“在外面参与活动,人们需要接纳孩子几个小时,可是,作为家长,我要24小时去接纳他。所以,妈妈们要先把自己的心态摆平,作为孩子最亲的人,如果你都嫌弃你自己的孩子,那你怎么要求其他人接纳你孩子。”对于特殊孩子来说,妈妈的状态很容易就影响到孩子的成长,在妈妈合唱团里面,妈妈可以用歌声去治愈自己的心理,在这个团队里面找到温暖。

另外,妈妈们也会外出义演,曾经在蓓蕾剧院、香港“一屋宝贝”音乐剧演唱会、“瑕之美”艺术节等地方演出,她们希望用自己的歌声呼吁大众一起来关注以及接纳残障群体。

萧妈妈呼吁道:“跟特殊孩子相处,要先了解他们会有哪些状况发生。在有特殊状况发生的时候,先不要慌张,他们并不会伤害你,他们需要你们的安抚,哪怕是一个笑容也可以。”

一个故事温暖一座城

活动预告:5月13日-15日与你相约维多利广场

5月13日-15日,广州公益市集一个故事温暖一座城第七期“母亲节,听特殊孩子妈妈的歌”活动在VT101维多利广场举行,现场公益市集募得的善款全部捐到广州市慈善会与信息时报社发起的广州公益市集项目,用于支持广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部“妈妈合唱团”项目。

活动时间:5月13日-15日(表演互动时间为5月13日下午4点至5点半、5月14日下午2点至6点)

活动地点:VT101维多利广场

当天公益市集将有现场精彩表演,募得的善款全部捐到广州市慈善会与信息时报社发起的广州公益市集项目,用于支持广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部“妈妈合唱团”项目。

亲们,看准时间和地点,一定要过来现场感受一下她们的热情哈!如想进一步了解详情和支持妈妈合唱团,可扫描下方广州公益市集二维码!

本文资料来源:信息时报爱心档案

文章作者:张利萍 陈少韩

扬爱简介

广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部是国内首家以特殊孩子的家长作为服务对象的社会服务机构。1997年5月由广东省妇幼保健院,英国心理学家布恩•史德福夫妇创办。成立以来一直致力于提高特殊孩子及其家庭的生活质量,提供多方面的资源及服务支持。服务超过1600个家庭,95%为珠三角地区,辐射全国。症状主要包括:自闭症、脑瘫、唐氏综合症、智力障碍、地中海贫血症、罕见病等。

曾评为“2016年广州市最具影响力慈善组织”

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